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Colitis Ulcerosa als Jugendliche

Jan

13

2011

Hallo liebes Forum,

ich bin 14 jahre alt und habe seid einem halben jahr sehr starke schmerzen im Darm-bereich, nach vielen Untersuchungen und aufenthalte im Krankenhaus hat sich vor ca 2 Monaten rausgestellt das ich colitis ulcerosa habe. Da ich damals mit falschen Medikamenten behandelt wurde. Momentan nehme ich Koordison und es ist alles ziemlich neu für mich. Ich wollte mal fragen wie Sie mit der Krankheit zurecht kommen.
Und ich würde mich sehr über Antworten freuen :-)

Liebe Grüße



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in: Colitis Ulcerosa Frage von: Sonne24 [5 Grey Star Level]
Antwort #1

Hallo liebe Sonne,
das ist natürlich dumm gelaufen bei Dir :-(
Aber die Diagnose ist auch gar nicht so einfach zu stellen, außer man gelangt sofort zu einem erfahrenen Gastroenterologen. Der kann bei einer Spiegelung eigentlich ziemlich verlässliche Aussagen machen. Es müssen Gewebeproben entnommen und untersucht werden, um letztlich Gewissheit zu haben.
Über ihre Erfahrungen mit der Krankheit wirst Du wohl noch Rückmeldung aus dem Forum bekommen. Von mir erst Mal:
Kopf hoch, lass Dich nicht unterkriegen! Es gibt wirklich Schlimmeres – und das meine ich ernst!
LG
Silvia

Answers Beantwortet von: Silvia145 [67 Blue Star Level]
Antwort #2

Wieder mal ein Beispiel für den falschen Mythos “Halbgötter in Weiß”. Gerade die Zeit, wo die Ärzte mit der Diagnose herumdoktern, ist die schlimmste Phase. Jetzt ist bei Dir eindeutig festgestellt worden, was Du hast – nun kann man auch mit der Behandlung beginnen. Glaub mir, viele hier aus dem Forum haben Ähnliches erlebt.
“Sie haben eben etwas Falsches gegessen. Kurieren Sie den Magen mit Schonkost erst mal aus, dann kommen Sie noch mal her”. Manchmal kommt man sich wie ein Simulant vor. Ein Wechsel des Arztes hilft da manchmal.
Mein Leben mit CU? Oh, das wäre für dieses Forum viel zu langatmig, Dir das zu erzählen. Nur so viel, mein Auslandstudium musste ich aufgeben, hab mich irgendwann zu Hause eingemauert, ständig Durchfall, nur noch eine Jammergestalt. Als dann die Medikamente richtig eingestellt waren, ging es mir wieder gut. Klar, ein Schub kann immer kommen, den heißt es einfach zu überstehen und den Mut nicht zu verlieren. Denn die Phasen dazwischen machen das Leben lebenswert. Glaub es mir. Ich gehe mittlerweile regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen und vertrage zum Glück auch die Medikamente gut.
Sei positiv, Du hast noch Dein ganzes Leben vor Dir. Geh am besten ganz offen mit der Krankheit um, sprich darüber, manövriere Dich ja nicht selber ins Abseits.
Die Forschung geht immer weiter. Vielleicht gibt es bald das ultimative Mittel!!!
Gruß
Rafael :-)

Answers Beantwortet von: Rafael [5 Grey Star Level]
Antwort #3

Hallo liebe Silvia und lieber Rafael,

Vielen Danke für eure Antworten,
und für eure behmühungen.
Ich werde jetzt mal in meiner Gegend nach Selbsthilfegruppen gucken, um mit anderen Leuten darüber zu sprechen :-) Da ich ein Aufenthalt in der Kur abgelehnt habe, da ich sonst so viel in der Schule verpasse.
Es ist halt alles ziemlich plöd für mich, ich habe durch die dickdarmentzündung schon 2 bauchspeicheldrüsenentzündugen bekommen und musste CT, magenspieglung und 2 darmspieglungen machen.
Naja vielen dank nochmal, Ich finde es gut mit andren Leute wie mit Ihnen darüber sprechen zu können.

Liebe Grüße

Answers Beantwortet von: Sonne24 [5 Grey Star Level]
Antwort #4

Hallo Sonne24,

Colitis Ulcerosa ist eine bescheuerte Krankheit, aber man darf sich von ihr nicht unterkriegen lassen.

Es kann zwar eine Zeit dauern, aber irgendwann wirst Du einen guten Internisten oder Gastroenterologen finden, der es weiß, Dich mit Medikamenten gut einzustellen, so daß Du trotzdem ein verhältnismässig normales Leben führen kannst.

Wichtig ist dabei auch eben sowas wie eine Selbsthilfegruppe oder Foren im Internet.

Also gute Besserung

Tino

Answers Beantwortet von: Tino [4 Grey Star Level]
Antwort #5

Hallo aus HH !

Ich bin zwar “schon” 39, habe aber schon einiges mit diesem Mist durch. Ich weiß seit knapp 6 Jahren unter welcher Krankheit ich leide und hatte vorher keinerlei Symptome.
Meine Krankheit wurde ausgelöst durch die Trennung von meiner Frau, was mich psychisch komplett ungeworfen hat. Dadurch hat sich die CU manifestiert, dazu kam noch eine rheumatoide arthritis, Depressionen und einige andere Dinge – Du siehst also das es auch Menschen gibt, die es “noch härter” getroffen hat.
Da ich unter einer sog. therapieresistenten Pancolitis leide bekomme ich zur Zeit (mal wieder) Cortison, damit ich einigermaßen Schmerz- und Durchfall-frei Leben kann. Da das ganze aber nicht wirklich hinhaut – immer wenn das Cortison “ausgeschlichen” wird kommt ein heftiger Schub – sitze ich seit knapp 1,5 Jahren zu Hause ohne das ich großartig irgendetwas machen kann.
Ich habe inzwischen 5 erlernte Berufe, von denen ich keinen einzigen mehr zu 100% ausüben kann, daher warte ich jetzt darauf, das meine “Erwerbsminderungsrente” endlich durchgewunken wird …
Ich hoffe für Dich, das Du nicht unter allzu schlimmen Symptomen leidest und Du nicht auch ein regelmäßiger Krankenhaus-Gast wirst; ich lag innerhalb von 2 Jahren insgesamt 7 mal im Krankenhaus.
Wenn bei Dir nur ein kleiner Teil des Dickdarms betroffen ist würde ich mich mal mit einem Gastroenterologen unterhalten ob man diesen nicht einfach entfernen kann OHNE das man ein “Stoma” (einen künstlichen Darmausgang) bekommt – bei mir müsste der komplette Dickdarm entfernt werden um mich zu “heilen”, was aber wiederum bedeuten würde, das ich mit einem Colo-Stoma rumlaufen müsste, was ich (zumindest jetzt noch nicht) nicht möchte.

Gruß aus HH,

Steve

Answers Beantwortet von: SteveHH [4 Grey Star Level]
Antwort #6

Hallo liebe Sonne,

auch bei mir ist vor 2 Jahren Colitis Ulcerosa festgestellt worden. Ich hatte in der Zeit immer mal leichte Schübe, d.h. leichte Bauchschmerzen, Durchfälle und Blut im Stuhl. Nun hatte ich wieder einen Schub, der mich viele Wochen ans Krankenhaus gebunden hatte. Leider habe ich die ersten Anzeichen einfach ignoriert und so wurde es immer schlimmer. Ich hatte so starke Schmerzen, das ich Morphin in den Bauch gespritzt bekommen habe, am Tropf hing, künstlich ernährt wurde, 12 kg abgenommen habe und durch den hohen Blutverlust eine Bluttransfussion bekam. Was ich damit sagen will, ist, sobald du merkst, das es wieder los geht, renn sofort zum Arzt, dann bist du eigentlich aud der sicheren Seite.

PS: um auf die Aussage von Steve zu kommen, sich den kranken Teil des Darms entfernen zu lassen, kann ich nur sagen dass das absolut fahrlässig ist. Erstens bist du dafür viel zu jung, selbst wenn du keinen seitlichen Ausgang bekommst, wirst du dein Leben lang Durchfälle haben und nicht mehr richtig aufs Klo gehen können, zudem kann sich wieder die Krankheit an einer anderen Stelle fest setzen. Also denke gar nicht erst an so etwas. das wäre dann die absolut letzte Lösung, wenn alle Stränge reißen sollten.

Lg Franzi

Answers Beantwortet von: Franziska18 [3 Grey Star Level]

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